quinta-feira, 31 de maio de 2012

Qualquer dia é dia


Depois de tantos posts maravilhosos eu nem sei por onde começar a escrever, mas com tantos fãs não posso ser medrosa a ponto de deixar isso intervir no que será o tão esperado último depoimento de uma das jornadas mais inspiradoras, desde “O Clone”.

No dia dezenove de maio de 2012, o céu ganhou mais uma estrela, e essa com espaço VIP reservado: Lela Djehdian ( Constelação: Ophiuchus, coordenadas J2000, RA 16h55m28.36s DE-06°.19'33.08").

Desde a sexta feira santa minha mãe estava internada, e o que achávamos que seria uma breve passagem pelo hospital, causada inicialmente por uma trombose na veia cava, acabou virando uma bola de neve com uma série de pequenas complicações, que resultou em uma internação de 44 dias.

Dias de risadas, lágrimas, preocupações, visitas (que apareciam diariamente e faziam aquele quarto parecer um camarote de balada, só faltava a bebida- alcoólica por que a geladeira sempre estava cheia), angústias, olhares de todos os tipos, turbilhões de sentimentos...tudo que é possível e impossível imaginar.

Dormir no hospital era uma diversão, já que minha mãe garantia as risadas, e a companhia era a melhor de todas, mas uma vez que as luzes se apagavam, o medo e a insegurança davam o ar da graça, e faziam a noite parecer um dia, com praticamente o mesmo número de horas, e com a pequena diferença que o silêncio reinava pelos corredores, e as horas pareciam se arrastar lentamente, ao invés de passarem voando.

Para mim aquilo nunca foi problema, já que particularmente dormir sempre foi um tédio, mas eu só queria poder escolher algumas noites: COM ou SEM emoção...com certeza ficaria com a segunda opção.

Como vocês devem ter lido nos últimos posts, a Miss Armênia, era a mais popular do andar de Oncologia, inclusive, alguns médicos de alto escalão, da área de psicologia, que prefiro não mencionar o nome, faziam visitas praticamente todas manhãs para conversar com ela; afinal além de a adorarem (estava explicito no olhar deles, e apesar de ser anti-ético falar  tais palavras em voz alta, simples gestos já demonstravam aquilo) diziam que buscavam força nela, por que seu brilho era admirável.

De manhã era uma festa: as enfermeiras entravam no famoso quarto 2012, desejavam bom dia, verificavam se minha mãe estava viva, e comíamos nosso café da manhã, que sempre era especial. Nas últimas semanas em especial, quando eu  não dormia no hospital, fazia questão de passar na padaria cedinho (e por cedinho eu quero dizer o horário do pão, 7h00 no máximo) para levar suco de laranja natural, pão francês com mortadela, pãezinhos de queijo...tudo quentinho e com sabor de praia! Assim começávamos mais um dia de hospital...tomando um café da manhã delicioso...com direito a uma montanha russa de emoções.

Como a maioria de vocês sabe, as últimas semanas foram complicadas, apesar do bom humor de todo dia, afinal de contas ninguém é de aço. Gradativamente minha mãe piorava e como a Jessie disse no post do blog dela, vimos ela se apagando na frente dos nossos olhos, sem poder fazer nada que aliviasse sua dor/incomodo físico. Isso era angustiante.  Eu queria poder copiar e colar o texto da Jessica aqui, por que faço de cada palavra dela a minha, mas não quero ser acusada de plágio então vou tentar o meu máximo.

Nas poucas linhas que minha mãe conseguiu escrever para seu último post, que batizou de “Qualquer dia é dia” afirmou que o tempo no hospital estava sendo intenso, e que pessoas que ela não imaginava que viriam vê-la, vieram. Pessoas que só cumprimentaram ela superficialmente ao longo dos anos, como o nosso padre armênio Der Yesnig, que era fã da  vovó Tetê (reconhecida e respeitada na comunidade armênia por ter sido presidente da HOM -  Associação de Damas Beneficentes Brasil-Armênia), e sabia do câncer da minha mãe.

Disse  ter conversas que jamais esperava ter. Que fomos as melhores enfermeiras do mundo, e que cada vez mais precisava de nós. Como já havia sido previsto pelo médico há alguns meses atrás, ela não só havia perdido a mobilidade das pernas, mas também a força delas, não conseguindo nem ao menos sentar e se levantar sozinha o que era desesperador, para todas nós.

Em suas últimas linhas disse: “A Stephie tem se aproximado muito de mim, temos trocado confidencias, falado sobre o passado e o futuro, mas não é fácil, saber que a qualquer momento você pode zarpar...ficam tantas coisas não ditas, esquecidas.

Tias, amigas,  etc, se despedem como se eu fosse morrer de hoje para...”

Incrível como ela consegue ser poética até mesmo nessas horas não é?

Sei que a maioria de vocês deve estar pensando ou que eu tenho um humor negro ou que estou louca, pois esperavam que eu escrevesse esse post com tristeza. Não me importo.

O que passamos desde janeiro do ano passado até agora é um aprendizado que parece não ter fim. Cada dia é uma lição diferente, algumas mais difíceis, outras que tiramos de letra, mas cada dia é uma lição.

Durante os 44 dias de hospital, senti coisas fenomenais, aprendi com a minha mãe coisas que nunca tinha aprendido, acredito que por que eu não estava aberta para aprender aquilo tudo. Não estava preparada. E agradeço por que nesses dias, que eram os que eu mais precisava, consegui estar preparada para aprender tudo. Foi como se um holofote me iluminasse! Não sei bem explicar por que, nem como. Mas as coisas mudaram aqui dentro, e acredito que de todos nós, da noite pro dia.

Durante os 44 dias, fomos sendo treinadas e preparadas para tudo que estava acontecendo, e para o que acontece agora... por isso a serenidade, a calma, a força, os agradecimentos... tudo que nossa mãe sempre nos ensinou, estamos simplesmente praticando.

Se alguém me perguntar o que eu achei desta experiência, vou dizer que foi a experiência mais triste e linda da minha vida. Que me fortaleceu de uma forma inexplicável e hoje me tornei uma pessoa melhor graças a isso.Tudo era triste e lindo ao mesmo tempo. O amor que dava para sentir de longe no quarto de hospital, o carinho, a união, a compaixão....tudo. Tantas coisas que palavras não são suficientes para expressa-las.

Agradeço a forma que tudo ocorreu, por que afinal de contas Deus sabe o que faz, e isso se comprova cada dia mais. É só a gente saber abrir nosso coração e nossa cabeça para começar a enxergar, por que sinais não faltam.

Olhando no fundo dos olhos dela, disse que não tomaria aquele fim como sua morte, mas como uma passagem, que foi o que ela me ensinou a vida toda. O nosso corpo não passa de uma casca, e toda vez que ela olhava no espelho e se via, praticamente deformada...eu pensava naquilo. Ela não morreu, só realizou uma passagem, e por sinal de MUITA, MAS MUITA LUZ!

A minha mãe fez a passagem dela como um passarinho. Estava feliz e tranqüila nos últimos dias...como ela mesma dizia enquanto se empanturrava de sorvetes Häagen-Dazs...ela estava “TRANQS”...e arrancando gargalhadas de todos que estavam ao seu redor no quarto dava o sorriso mais fofo e tranquilizante de todo mundo.

Forte como um touro, ela demorou a entrar em sono profundo após a sedação... me deixando quebrar a cabeça sobre o que ainda devia ser feito para que ela fosse embora em paz.

Durante as duas últimas noites no hospital, dormi com ela, encolhida que nem uma recém nascida na poltrona, segurava a mão dela e não soltava durante todas as longas horas que se passavam. Tinha muito medo que algo acontecesse enquanto eu fechasse os olhos, e que por um deslize ou distração, eu não conseguisse sequer ajudá-la a tempo.

Depois que ela já havia entrado em sono profundo, e sabíamos que não acordaria mais, me despedi umas mil vezes... tinha medo que ela não fosse em paz (acho que isso era o que eu mais temia depois do que passamos; queria que soubesse que eu cuidaria de absolutamente tudo, inclusive e especialmente da Jé).

Na hora de sua partida, só estava eu, minha prima, meu tio Alex, minha tia Leila e Wania no quarto. Posso afirmar que foi praticamente uma cena de filme...emocionante e lindo.

Palavras não foram ditas, somente olhares foram trocados e lágrimas caíram discretamente pelo rosto de todos, que ao perceberem o que havia ocorrido ficaram tristes... mas tristes por cada um que estava presente naquele quarto, àqueles que perderiam a presença física de uma pessoa tão amada. Ao mesmo tempo acredito que todos sentiam uma sensação de alívio, de libertação grande, por ela. Por que como minha irmã mesma disse, o amor não é pra prender as pessoas, e sim para libertar.

Com o nosso sofrimento a gente aprende a lidar, o que nos importava era que aquela pessoa que todos nós amávamos tanto fosse embora bem, e em paz. Que depois de tanto sofrimento, finalmente fosse libertada e pudesse dar o tão esperado mergulho, pudesse voltar a pisar na areia, a tomar sol...tudo que merecia e amava.

Vi pessoas fortes como uma rocha chorarem, vi minha mãe consolá-las, juntar pessoas que jamais estariam no mesmo recinto, naquele quartinho...vi um quarto de hospital se transformar em uma sala de estar que na maioria de seus dias transbordava luz, alegria e esperança.

Aprendi a ver a vida de outra forma. Outro olhar nasceu, graças a minha mãe e seus ensinamentos; não me arrependo das minhas escolhas, das noites mal dormidas, do dinheiro gasto sem pensar, das semanas de aula em que faltei, das provas que perdi....de absolutamente nada!

Aliás agradeço a cada pequena coisa que aconteceu e acontece em cada dia da minha vida. Agora mais do que nunca as coisas simples da vida ficaram mais gostosas, e tudo tem um gosto novo e diferente a cada dia que passa!

Assim como a Jé, tenho o maior orgulho do mundo da minha mãe, e considero seu câncer o maior aprendizado que já vivemos,  tenho certeza de que para muita gente também. Ela pode não ter se curado do câncer, mas não deixou que a doença ofuscasse sua luz nem por segundo, e ainda por cima conseguiu iluminar a vida de todos que estavam ao seu redor.

Sou muito orgulhosa de ter tido a honra de nascer filha de um ser tão iluminado como ela, e espero poder passar esse aprendizado tão lindo às pessoas que passam pelo meu caminho.

Sua frase favorita foi comprovada- “The Love you take is equal to the Love you make”-  e seu nome viajou para inúmeros templos, igrejas, lugares distintos....desde Rio Grande do Sul, Aparecida, Fátima, Tibete....pela mão de pessoas amadas que queriam de alguma forma ajudar. E parece que suas preces foram escutadas por que afinal de contas, tenho certeza que o pedido de todos foi o mesmo: que a tão querida Lela Djehdian simplesmente ficasse bem!

Inclusive gostaria de agradecer em nome da minha irmã e da minha mãe, ao carinho e amor de todos, que fizeram essa frase acontecer! Palavras são muito pouco, nada no mundo pagaria o amor e apoio que vocês deram e continuam dando para nós! Nosso agradecimento é de coração, e esperamos que isso seja o suficiente! Obrigada de coração à todos vocês...e podem ter certeza de que tudo estaria sendo bem mais dificil sem esse amor todo...por que como uma pessoa especial escreveu uma vez e leu na missa de uma pessoa querida que perdeu “A leveza da alma é melhor que o compromisso com a matéria. O saldo final é sempre o amor.”

Os sinais de que minha mãe vem zelando por nós não podem ser ignorados... escutamos Beatles nos lugares mais estranhos possíveis, desde o supermercado, até restaurantes que a música não cabe muito ao ambiente, comemos em rodízios nos quais nos deparamos com “TSURUS” no teto, colocados do jeito mais mágico possível , (nada programado, pura coincidência), e ainda por cima que tem como sobremesa inclusa, sorvete Häagen-Dazs. Até mesmo ESTRELA CADENTE da varanda eu já vi! Tinha mais gente comigo então não, não foi uma alucinação! E detalhe para o fato de que estávamos em São Paulo (alguém já viu isso aqui?- difícil).

Bom, os sinais estão ai...basta abrirmos nossos corações e tentar libertar nossas mentes!

Espero que você tenha aprendido com o blog ...e lembre-se “SHIT HAPPENS”, MAS COM DRAMA TUDO CUSTA MAIS CARO, É O QUE TEMOS PRO MOMENTO, nunca esquecendo: LIVE WELL, LAUGH OFTEN, LOVE MUCH!!!
Stéphanie Djehdian





sábado, 5 de maio de 2012

Que dia é hoje?

Não tenho a menor idéia, alias não sei nem se SP tem transito ou parou de vez, sei pelos amigos que vêm me ver! Estou completamente isolada do mundo. Na realidade o meu mundo agora é aqui : hospital, enfermeiras, médicos, agulhas, sangue e picadas . Claro, que eu já sei o nome de todos os que entram no meu quarto, da faxineira aos médicos da equipe! Todos são super simpáticos e atenciosos. 
Houve uma muvuca absurda quando entrei aqui, logo no segundo dia estavam reunidos no meu quarto quase 15 pessoas, falando alto, rindo e óbvio, me divertindo! No começo eu não conseguia falar, estava difícil pra caramba, o inchaço da veia cava pressionava o estômago e os pulmões de tal maneira que falar me cansava. Sem o meu consentimento, a família discutiu o assunto e chegou ao veredito de que eu não poderia deixá-los virem me visitar. Foi uma confusão porque eu não concordava com isso de jeito nenhum! Acho que se alguém disponibiliza seu tempo pra vir a um hospital ver alguém, deve ser bem recebida , no mínimo !
Mas era pro meu bem, eu não conseguia falar nem respirar. Não estou acostumada com isso, gente preocupada comigo, me cercando de cuidado, me levando pra lá e pra cá, era eu quem devia fazer isso por alguém .
Como é difícil se acostumar a receber amor, seja lá de quem for...
E como num passo de mágica as pessoas começaram a fazer um rodízio natural : um entrava, 2 saíam, 2 saíam, um entrava! Foi mais gostoso porque eu podia conversar melhor com todos, e no final do dia o cansaço era suportável! Minhas amigas de várias tribos se confraternizavam com outras tribos, trocando idéias, telefones, restaurantes, aí chegavam mais dois e alguém acabava zarpando! Isso é muito legal, porque o círculo que vai se formando ao meu redor cresce e me engrandece !!!
Por fim, precisei fazer um "escalonamento de acompanhantes" para dormirem comigo à noite porque todas as amigas se colocaram à disposição, mas as 3 filhas são prioridade!
Todo esse processo está amadurecendo muito minhas filhas, as 3 ! Ou eu não conhecia esse lado delas antes.....vai saber!!!
Um dia desses eu estava muito mal, minhas pernas, pés e barriga estavam tão enormes que eu não conseguia levantar da cama sozinha (que aliás tem sido meu cantinho desde a minha entrada aqui) , essa missão é praticamente impossível!!) e nem escaras eu estou tendo.
Estavam ao meu lado a Sté e a Jé tentando ajudar a Michelina a sair da cama = missão impossível!!! Eu nunca imaginei que água pesasse tanto!! A Stéphie tentava me acalmar de um lado, a Jessie de outro quando o Dr. Guilherme entrou e nos viu. Caí no pranto dizendo que nem isso eu conseguia fazer mais, que eu tinha virado uma bola, que não agüentava mais, e a Sté com toda sua paciência (que ela não tem nunca no dia a dia) me falou : "calma mãe , pega no meu braço a gente te levanta"!.
Como pode aquele bebê de 3,250kg me carregar, entender as minhas limitações e cuidar de mim? Ela me banhou, me trocou, me penteou, me deu comida na boca, tudo com o maior amor do mundo!
Num desses dias entramos num assunto fatal .
A Stéphanie me confidenciou que as pessoas não a conhecem, que não sabem o que se passa dentro dela, e que apesar dela ser a Barbie praia, ela não vai abandonar a irmã e vai cuidar de tudo que ela tiver que cuidar. Que ela não quer que eu vá embora, mas também não quer me ver sofrer!
A Jessie me fala "eu te amo" 725 vezes por dia!! Sem contar com os 88 beijos que ela teima em me dar.
A Pamela se aninha como se fosse um passarinho, me beija e abraça. Uma noite em que ela dormiu aqui, se aninhou na minha cama, me abraçou como sempre, e enquanto me beijava, chorava feito um bebê. Não disse nada, não havia nada pra ser dito.
Meus amigos cada um a seu modo demonstram o carinho que sentem por mim. É uma delícia! Porque não fazemos isso com mais freqüência , sem vergonha, sem dia certo? Afinal que tipo de gente somos nós??
Os dias escoam pela nossa mão. Nunca sabemos onde vamos estar no final dele, nem o que estaremos fazendo.
Num filme bárbaro estrelado pelo Robbin Williams ele fala uma frase muito bacana do autor: " Seed the day" tradução "Aproveite o dia".
Será que é tão complicado assim?!

sábado, 28 de abril de 2012

A Vida no Hospital

  Hoje é meu 16o. de internação. Não tenho previsão de alta, como disse pro Dr.Gui estou com a agenda fechada até o Natal, porque sair daqui com a aparência da Michelina .... nem a pau seu Juvenal!!! Estou com trombose na veia cava, que mora no meu pbre e ferrado fígado? O processo pelo qual estou passando é lento demais, estou muito inchada e não posso desinchar rapidamente , pode ser perigoso. No dia em que entrei não pensei na gravidade do que estava me acontecendo, sabia que não era coisa boa, mas vamos lá encarar os monstros de frente! Fui piorando, a veia cava na qual tive trombose é responsável por pegar o sangue dos pés para o fígado, e ele repassa depois de filtrado ao coração, or something like that, ou algo do gênero . Fui inchando, dia após dia minhas pernas, quadris, joelho, pés, tudo da barriga pra baixo tomava uma forma tão redonda que eu não conseguia me reconhecer. Os médicos me disseram que não poderiam entrar com muito diurético pros rins não ficarem preguiçosos. Fui inchando, chorava a noite quando ia pro banho, o corpo pesava tanto que mal conseguia sair da cama. As meninas me ajudavam, a Stéphie praticamente me carregava pra fora dela, ia comigo até o banheiro e conferia se estava tudo certo antes de eu entrar no chuveiro. Quando saía a Jessie me ajudava a passar creme, um maravilhoso do Mar Morto que ela me deu. Quem disse que era moleza? As pernas estavam com toda sua capacidade de estiramento atuando, ou seja, a pele não tem mais espaço pra crescer. Eu chorava de dor, de sentir os dedinhos dela passando o tal do creme, apesar de todo o cuidado dela e medo de me machucar. O que é isso afinal? Quando vai acabar? Vai acabar?? Ou será que eu vou explodir como meu Pai dizia, na época de adolescente quando engordei 10 kg por conta de ter quebrado a perna esquerda em 5 lugares andando de patins? Ele me rogou uma praga, falou que eu ia explodir que nem a Dona Redonda da novela do Odorico Paraguaçu. Ele nem me deixava ver a novela porque era muito tarde, tipo 10 da noite. Sei que praga de Mãe pega, mas de Pai? Que sacanagem!!! Ontem eles me deram 3 diuréticos pra tomar e a Juliana, enfermeira da noite me sugeriu levantar os pés da cama ao invés de eu colocar os 700 travesseiros nos pés pra dormir e ajudar a desinchar. Foi mágico, hoje o inchaço diminuiu absurdamente, posso passar a mão nas minhas pernas sem que elas doam, e meus pés estão ótimos! Ainda falta um bom pouco pra ficar como era, mas eu tenho todo o tempo do mundo, minha agenda está livre, lembra?! Agora uma pérola do Dr. Guilherme: num belo dia ele me olha depois de eu ter dito que estava enorme e me fala com uma naturalidade desconcertante: " É, você deve estar com uns 80 kg". Como é que é? Mas ele nem tentou disfarçar e dizer que estou um pouco cheinha! Fiquei louca, onde ele aprendeu que mulher gosta de saber que engordou?? Eu já tenho câncer no fígado, que cá entre nós é coisa de bêbado e eu nem bebi tanto assim! Agora eu tenho trombose na veia cava que está me transformando numa bola ambulante e eu nem comi tanto assim pra ficar gigantesca desse jeito e meu médico me joga ribanceira abaixo???? Menos moçada, beeeem menos pleasse. Por baixo desse corpinho redondo existe ainda uma mulher, que nem se reconhece de tão diferente que está! Que hoje parece mais uma moradora da Vila Madaloca, com cabelo grisalho (ele cresceu tanto nesses dias que estou considerando deixar de lado os lenços) e de óculos vermelhinhos pra enxergar de perto. Sim, uma das coisas inusitadas que me aconteceu foi que num belo dia acordei sem conseguir enxergar de perto, assim da noite-pro dia! A sorte foi que a Vânia veio me visitar e tirou o óculos da bolsa por ter vários outros. Foi como nascer de novo! A equipe de médicos daqui é muito legal. Todos jovens, afetuosos, olham pro doente de forma humanitária, não olham só pra doença. Quando o Dr. Gui não vem, aparecem o Dr. Thiago ou o Dr.João Evangelista. Eles tentaram me ajudar de qualquer maneira, veem o meu sofrimento e fazem tudo o que está ao seu alcance fazer. Eu tb tentei me ajudar. Durmo com os pés pra cima, tomo água quando tenho vontade (pra não sobrecarregar os rins), e me alimento bem. Acabei fazendo do meu quarto uma sala de visitas, amigos e amigas, tios, irmãos , todos podem vir me ver conforme sua disponibilidade. Eu enquanto isso vou mais é me divertindo. Acho que todos pensam que vão me encontrar pálida,acabada numa cama de hospital. Que nada! Vamos bater papo, rir da minha aparência de irmã mais nova do Michelin, isso aqui não é meu fim, é só uma complicação decorrente: do meu tumor ( que cá entre nós deve estar fazendo a maior festa já que o Xeloda teve que ser suspenso! Aí que meeeda da próxima Ressonância Magnética porque folgado como ele é deve estar se achando o dono do pedaço), uma intercorrência ! Só isso! O corpo de enfermagem é muito legal, faço questão de chamá-los pelo nome, falo 20 vezes por dia " pode entrar" e todos são sempre super simpáticos. Minhas visitas aparecem sempre com comida, chegou uma hora que até o Marcelo, que é o exagero em pessoa, achou melhor levar algumas coisas da geladeira . São frutas, iogurte, biscoitos, pastelão, fora quando o Marcelo resolve trazer comida, café da manhã com croissant e café. Não cheguei a comentar com os médicos, mas no domingo que ele me trouxe comida árabe, que tem tudo a ver comigo, minha pressão que é fofa foi pra 13 por 10!! Fiquei meio tensa porque desde que entrei minha pressão sempre foi boa. Mas no final do dia ela voltou ao normal e não tive que me dedurar!!! Se estou incomodada por estar aqui desde a sexta santa? Não. Me sinto segura, bem assistida, amparada. Não quero sair daqui sem ter a certeza de que da cama chego na cozinha sem problemas e de que eu vou estar bem. Isso é fundamental pra mim. Confesso que de certa maneira tem sido muito bom pra mim ficar hospitalizada.claro que estou falando do lado social, vejo meus amigos, pessoas que quero bem e me querem bem também, rio, me distraio e a tarde passa como num passe de mágica. É engraçado porque as pessoas vem ver um doente, entram quase que na ponta dos pés e saem sorrindo, energizadase felizes. E olha que legal, eu não cobro nada por isso. Essa energia me dá vida, força e ânimo! O que mais eu posso querer? Hoje o Dr.João veio me ver e falou sobre a possibilidade de colocar um stent no trombo pra ver se ajuda na passagem do sangue. Depois veio o médico vascular e me disse que vai acompanhar meus exames de sangue pra ver se realmente isso é possível. Se estou preocupada com isso? Nem um pouco. Primeiro porque o problema não é meu, eles vão decidir o que for melhor e segundo, que opinião eu vou dar se me formei em Jornalismo?? Cada macaco no seu galho, já dizia vovó! Na realidade ficar num hospital, que tem as acomodações que este tem, pode ser ruim ou bom, depende do seu estado de saúde e acima de tudo, de seu humor. É ele que vai fazer essa estadia boa ou horrorosa. Eu escolhi com tudo o que estou passando que ela será boa, divertida e gostosa. E é assim que está sendo. Estou preocupadinha com o que vem pela frente, mas feliz porque tenho o carinho e o amor de todos que me cercam e isso faz uma tremenda diferença!! Uma noite dessas tive uma visão linda. A Pamela dormiu comigo, eram 10hs ela ficou com sono e dormiu, como eu não tinha o menor sono deixei a TV ligada sem som até as 11hs. De repente, quando estava já meio dormindo, apareceu uma nuvem muito branca, de uma luz brilhante muito diferente do que eu jamais tinha visto. Enquanto ela se formava eu me perguntava se estaria acordada ou não . De repente do lado esquerdo começou a se fazer uma imagem que era de N.Sra das Graças, exatamente como no folheto da minha novena. Eu fiquei atônita, não era possível, como assim?! Aí essa imagem se desfez e do outro lado foi se formando outra, era Jesus. Não acreditei, achei uma benção muito especial, o que eles queriam me dizer? No dia seguinte contei pra Pammy assim que ela acordou, e chegamos à conclusão de que eles querem que eu saiba que eles estão ao meu lado. E eu sei que estão, eu sinto. Por isso digo que não preciso me preocupar com nada porque eles estão cuidando de tudo. Eles bem sabem o que é melhor pra mim. Quanto tempo mais aqui no hospital?! Tanto faz, fechei minha agenda até o Natal!!

segunda-feira, 23 de abril de 2012

Prazer, Valéria!

Prazer, Valéria !



Sim, porque Lela é pras pessoas legais que me fazem feliz. Portanto dona veia cava, contente-se com meu nome oficial e nem pense que seremos amigas um dia.
Nunca tinha ouvido falar nela, até que meus pés, pernas , barriga e quadril ficaram inchados e me deixaram parecida com a irmã mais nova do Michelin, aquele boneco que fica no espelho externo do caminhão.


Tinha combinado com o Alex e com a Wania, meus irmãos, de fazer um bacalhau para Páscoa ( não entendo pq as famílias fazem bacalhau na sexta e no domingo se encontram de novo pra almoçar!)
Já estava praticamente tudo pronto quando tive que ir pro Santa Paula investigar o pq daquele inchaço todo, era sexta santa, nosso bacalhau estava dessalgando e , mal sabia eu, prestes a ir pro freezer.


Liguei pro Dr.Guilherme que estava em Curitiba e ele me pediu um ultra-som das pernas. Fiz e na mesma hora o médico do ultrasom disse que não era trombose.
O medico pediu exame de urina e sangue, e como não deu nada eles resolveram fazer uma tomografia do tórax.


Voilá !!! Na mosca, nada mais era do que uma bela de uma trombose na veia cava.


Peraí. Que casto é essa veia?


Ela leva todo sangue das pernas pro fígado, onde é filtrado e vai pro resto do corpo. No meu caso essa trombose estava impedindo que o sangue subisse, então começou a acumular água e eu basicamente....Entupi!

Tá bom pra você ou quer mais??

Conclusão, "Temos que te internar".


Eu e as meninas estávamos no hospital desde às 10 da manhã, e já eram 8h da noite. Nessa altura da aventura, meus sobrinhos, Dodi e Pammy já estavam com a gente, os 4 estavam nervosos com a demora pra me colocarem no quarto. Como se só tivesse eu no
P.A.

Internação é dose (pra não dizer outra coisa mais especifica!) . Vc não tem a menor noção de quando vai sair, o que vai te acontecer, o que vc tem realmente, no que isso implica num tratamento quimioterápico e o pior : como vc vai sair dali. Tudo muito lindo, fofo, quarto bonito, tv a cabo, corpo de enfermagem atencioso e adivinhe o número da minha super suite?

Muito bem : 2012!!!

Agora chuta o número do meu quarto no HCor na minha internação anterior?? Parabéns, 911 !!! Como diz minha amiga Cristina : piada dos deuses ! Na boa mas se não é isso, é o que então?

Fiquei triste confesso, era a 1a. vez que íamos nos reunir pra uma data importante depois da morte da minha mãe. Estava feliz porque ia fazer o bacalhau, e a Wania serviria na casa dela, a família toda se reuniria, sobrinhos, irmãos, cunhados! Mandei uma msg pro Dr. Guilherme dizendo que não podia acreditar que ele ia me fazer comer bacalhau de hospital em plena Páscoa!

Tocado pela minha dor, ele me ligou dizendo que " era melhor a internação e que esse problema está diretamente relacionado com o fígado, temos que tratar e o melhor lugar é o hospital". Ele fez de tudo pra que eu ficasse bem, pensou até na possibilidade de eu ir pra casa, aplicando as medicações, me monitorando sempre e caso houvesse intercorrência, voltaria imediatamente pra internação.

Fiquei com receio de ir pra casa, as meninas iam ficar inseguras e não quero isso, meus irmãos foram mais do que a favor de que eu ficasse aqui. Assim, o bacalhau foi pro freezer mesmo!
Não vou dizer que gelei, mas fiquei encanada. Será que meu fígado está já perdendo as suas funções por conta do câncer ?

Ah que saco!!!!

Seja lá como for, vou ter que encarar mais essa e de preferência sem drama, porque com drama é mais caro!

De todas as vezes em que tive que ficar hospitalizada , essa está sendo a pior. Eu sei que daqui pra frente a coisa vai começar a ficar meio pretinha, mas fisicamente essa está sendo avassaladora . Eu estou tão inchada que pareço gravida. Sério! Não sei como o Júnior entrou, mas que ele vai ter que sair, ele vai. Ôooo se vai!
Já falei pro Dr.Gui que fechei minha agenda até o Natal pra essa intercorrência, só saio daqui quando estiver bem pra poder ficar sozinha em casa.

Estou com dificuldade pra andar, levantar e sentar. Minhas pernas não estão só inchadas como também muito fracas. Não posso andar muito porque meus pés incham e ficam parecendo uma berinjela. Nem celulite eu tenho mais, já que de tão esticadas, minhas pernas estão lisinhas. Do quadril até a virilha estou como um cogumelo. Nunca fiquei assim....e confesso isso me fragiliza porque envolve dor. Eu sei que tenho que ter paciência, graças a Deus essa é uma das minhas maiores virtudes, só que dessa vez enlatem que ser redobrada!


Mas cansa.

Choro de vez em quando pela dor , pelo incômodo, por fazer minhas filhas passarem por isso, por fazer minhas pessoas se preocuparem e se mobilizarem pra me ver, saber de mim, dormirem aqui (tenho um rodízio de amigas que se disponibilizaram a dormir no hospital além das minhas 3 meninas, Regina, Sofia, Silvia, Silvia da DM, Carla, fora as que se colocaram na lista mas não foram convocadas ainda!) . Esse carinho todo me deixa em pé , me dá mais alegria e força.

O meu humor como vai??

Muito bem que é como ele tem que ficar, disse e repito: com drama é mais caro!! Uma pessoa que vem todos os dias e que tem sido um grande ponto de apoio é o pai das meninas, meu X, Marcelo. Meu irmão vem quase todos os dias. A Sofia cancelou a agenda dela (que cá entre nós é lotada sempre) só pra ficar comigo uma manhã e uma noite toda! A Silvia deixou a família em pleno sábado pra ficar aqui. A Stéphie dorme e sai correndo pra faculdade, assim como a Jessie . Quando saem da aula depois de me mandar 500 torpedos pra saber como eu estou correm pra cá pra ficar comigo. A France liga na enfermagem sempre pra saber de mim! As pessoas mandam mensagem pra saber como estou pois sabem que não posso falar tanto.


É muita atenção, muito cuidado, muito amor.


Vi a entrevista da Marília Gabriela com o meu querido Reinaldo Gianechinni e me emocionei. Me identifiquei com várias coisas que ele disse. Uma delas foi que ele precisa de outra vida só pra agradecer todo o carinho que recebeu , que vivia um dia de cada vez, que ele nunca pensou por que eu, mas pra que eu. A luz dos olhos deles é forte e doce ao mesmo tempo e ele saiu ainda mais iluminado disso tudo.

Não tem como não mudar depois disso.


Tudo é muito forte e intenso, o resto fica muito pequeno perto do monstro que é o câncer .


Mas eu te garanto, que por mais monstruoso que ele seja, nada nunca vai ser maior do que o amor que recebemos.

Nada. Nunca!

quinta-feira, 5 de abril de 2012

Fé cega, faca amolada

Muitas vezes eu me pergunto até que ponto as pessoas entendem o que é ter fé, e como isso efetivamente as ajuda a superarem seus obstáculos e a enxergarem a realidade com outros olhos.
Digo isso porque muitas vezes em que alguém me pergunta como eu estou e eu respondo com a verdade (que o bicho tá pegando e as previsões são terrrríveis), ela fala apressadamente que é Deus quem sabe, que eu não posso perder a minha fé, que vai dar tudo certo blábláblá.... Acredito que isso incomode pela própria notícia e por não saber o que fazer com ela na minha frente.
Cansa, pra não falar que enche o saco, porque no fundo na leitura do ouvinte eu perdi a minha fé, e quer saber? Isso me ofende!!

Não quer dizer que eu não acredite que existe alguém lá em cima que cuida de mim e que torna esse processo doloroso, complicado e sofrido o mais leve possível pra todos nós. Cheguei até mesmo a contestar que tipo de fé era essa minha, porque eu não deixo de ver dia nenhum o que está acontecendo dentro do meu corpo.

Deveria? Ignorar os fatos e me mudar pra Wonderland? (o país das Maravilhas, onde tudo é perfeito!)

Pra quem seria mais fácil? Pra mim? Pras meninas? Ou pras pessoas que não conseguem administrar dor, perda,tragédia, conflito e coisas que fazem parte do dia a dia da vida de todo e qualquer ser humano? Sim, porque como num passe de mágica o problema, na cabeça dela, desaparece quando ela menciona Deus.
Eu sempre digo que lido com os 50% da minha realidade física (levo sim em conta o que o dr. Guilherme me diz, o que os exames apontam, o que meu corpo demonstra, a dor que eu sinto (que deu uma booa melhorada, mas de vez em quando aparece pra que eu não me esqueça dela); mas também lido com os 50% da minha fé, (do que eu na minha santa ignorância acredito, que no final das contas, quem manda é Ele, e que só Ele sabe o que é melhor pr mim).

Afinal o que é a fé? Uma crença, uma religião, um sentimento? Como se faz uso da fé? Acreditando que Deus está sempre do seu lado e vai fazer o que eu quero porque isso é o melhor pra mim e o final vai ser sempre feliz? Ou entregando a Ele a árdua tarefa (que cá entre nós pra este Ser é peanuts - um nada do tamanho de um amendoim) de decidir sobre a sua vida, entregando-a em suas mãos?
É preciso coragem. E fé!

Pois é, há muuito tempo atrás eu fiz isso. Muito antes de estar doente, quando eu estava desesperada e a vida não me ajudava em nada, eu me sentei em frente ao Sol no meu quarto, mentalizei os Mestres da Fraternidade Branca, Jesus e N.Sra das Graças (de quem sou fã!),e entreguei a minha vida e tudo o que a envolvia. Mas com desapego. Sem drama, porque com drama é mais caro, mais chato e dá muito trabalho!
De lá pra cá muita coisa aconteceu, mas em todas elas eu sempre senti que Deus estava do meu lado da maneira mais inesperada possível.Chame de Deus, do Universo, dos anjos, do que quiser, mas que é uma força maior, mais pura e perfeita....não tenha dúvida.

Acho que ter fé tem a ver com resignação, com aceitar o que é de verdade melhor pra vc independente da sua vontade, e transformar isso em algo positivo pra todos os envolvidos. Afinal, você conhece só os capítulos anteriores da sua vida, o pessoal do departamento de Reencarnação lá em cima, já leu o fim da história, convenhamos, você tá meio defasado e believe it or not (acredite ou não), não tem poder decisório nenhum sobre ele, male e male uma vez ou outra que você poe escolher entre 2 ou mais caminhos.

O mundo mudou muito, hoje em dia, os preconceitos estão cada vez mais inaceitáveis e isso faz com que as pessoas sejam mais livres e felizes. Não existe mais idade pra um casal, uma união não tem necesariamente que passar pelos crivos da Igreja pra caracterizar um casamento, as famílias mosaico são cada vez mais numerosas e os homoafetivos estão adquirindo os mesmos direitos dos heteroafetivos.
Se a vovó Elizabeth visse isso tudo ia ter um AVCzão!!Mas que alívio é um mundo livre disso tudo, não completamente, mas a caminho de se livrar definitivamente!!

Algumas coisas ainda ficaram e eu pessoalmente acho o que existe de mais funesto no ser humano é o julgamento.
Não sou a melhor pessoa do planeta e sim, de vez em quando me pego com uma crítica na ponta da língua, mas aí eu a mordo e me lembro da minha absoluta insignificância e calo minha boca me lembrando de que não sou melhor que ninguém!

Sempre digo que dou graças a Deus por estar com câncer e não as minhas filhas. Isso deve ser demais da conta, haja força...não gosto nem de pensar na dor. Perder um filho deve ser o que há de mais sofrido na vida.

Há um tempinho atrás, a atriz Cissa Guimarães perdeu seu filho de 18 anos num viaduto do RJ.
O que ela fez? Chorou, sofreu e virou o jogo. Pra horror das vovozinhas que vestem luto até o último minuto de suas vidas, essa mulher resolveu celebrar a passagem desse filho em sua vida. Lembrar dele sorrindo, mesmo que com lágrimas nos olhos, afinal saudades dói e não é pouco! Ela celebrou a vida, o amor e a alegria! Ela tranmutou o luto em amor!
Ela sabe que no fundo isso era o melhor pra ele, e que ela foi abençoada por recebê-lo pra cumprir sua missão, ele jamais vai morrer dentro dela e é isso que importa. Precisa de coragem? Não....de fé, e acima de tudo de amor!

Porque eu resolvi falar sobre isso, já que uma ou outra vez eu acabo voltando a esse assunto? Não sei,talvez porque algumas vezes eu me sinto na obrigação de consolar as pessoas sobre meu estado de saúde, e acho que se eu que estou passando por isso e lido com certa calma, porque o outro não segue meu exemplo e tenta fazer o mesmo? Porque cátso isso me incomoda tanto?!
Porque a gente tem que fazer cara de paisagem ao invés de falar: Shit Happens? Porque acontece mesmo, aceitar o fato e seguir em frente é mais fácil por incrível que pareça.
Porque o ser humano complica tudo???

Eu costumo olhar pros ganhos que a doença me trouxe, não pras perdas, elas me empurram pra baixo.Sim, existem ganhos e eles são maravilhosos!

Há umas duas semanas atrás aproveitei uma oportunidade e chamei o Marcelo, Pai das meninas pra um bate papo. Estava na hora. Combinamos o horário e ele veio em casa. Meus irmãos estavam aqui, era fim de almoço do niver da Pamela, e a moçada já tinha zarpado.
Ficamos a sós dois amigos que dividiram tanto tempo juntos e que sabem que o amor, o carinho, o respeito que sobrou dessa relação não tem preço! Contei a ele tudo o que está acontecendo comigo e o que, pelo que os médicos dizem e os laudos apontam, vai acontecer.Disse que sei que não vão faltar amigos pra ajudar as meninas quando eu tiver partido, que sei que meus irmãos, sobrinhos, tias e tios vão ajudar no que puderem, mas tem uma parte que é do Pai. Queria ter a certeza, apesar de saber no meu coração que ele jamais as deixará na mão, de que ele sabe desse seu papel. Foi uma conversa deliciosa, apesar do tema nada agradável. Falamos com o coração, rimos, brincamos,choramos e alinhamos alguns detalhes que hoje podem ser alinhados. Sim, o amanhã não nos pertence e não tem como saber que música vai tocar, portanto temos que nos preparar para todos os ritmos!!
Essa conversa foi muito importante pra mim, porque desde que nos separamos há quase 8 anos, disse a ele que se um dia eu morresse, seriam só eles 3, então nada melhor do que cuidarem desse vínculo, não é mesmo?! Viu?! Fiquei na profissão errada, se fosse cartomante, visionária, Uri Gueller ou Mãe de Santo teria feito a maior grana com minhas previsões!!!

O Marcelo foi arrastado pra Luz Divina durante 4 anos todas as noites de 5a.f por mim, pra fazer o curso de Evangelização, ele reclamava, xingava, bufava e só não ia no colo por motivos óbvios: 120 kg e 1.98 de altura eu não aguento meeesmo!!
Sua energia espiritual era toda truncada, fé era uma palavra pouco utilizada e compreendida por ele.
O que vi nesse sábado foi um homem forte, maduro e receptivo. Fiquei em paz. Com ele vivi os melhores anos da minha vida (19 corridos), construímos uma família linda e ela será sempre nosso elo e nosso maior orgulho.
O que me deixou ainda mais feliz? O fato de que hoje ele usa a fé que tem,ele entendeu que isso aqui é só uma passagem e que a gente deve fazer o melhor que pode, sempre.
Ele fez a reforma íntima....aquela que todos os livros mostram como fundamental pra uma vida melhor.
Uma verdadeira escalada interior (prefiro esse termo, obrigada Marta!) que traz sofrimento, desapego, luz e força. Mas que dá também paz!

Quando você vai pensar em começar a sua? Nunca é tarde, e olha, por mais que digam que o mundo vai acabar, fico com uma charge que vi no facebook onde um maia se dirige ao chefe com um calendário enorme nas mãos e diz: "Só deu pra fazer até 2012".
E o chefe responde: " Xiiii, isso vai dar merda um dia".

quarta-feira, 21 de março de 2012

Liberdade é tudo e bom humor é obrigatório

Um dia desses a Sofia me pediu pra fazer uma lista dos lugares que eu queria conhecer e levar minhas filhas. Ela, sempre querendo me ajudar de qualquer jeito, achou que seria um bom momento pra dar uma volta por aí!
Pensei....pensei....e cheguei à conclusão de que eu quero estar aqui mesmo, onde estou hoje, cercada das pessoas que eu amo, que me amam e me dão força pra sair da cama toda manhã.

Uma das únicas cidades que me fez ter vontade de voltar a ela, foi New York, a boa e velha Nova Iorque. Já fui umas 5 vezes, mas a última foi a melhor, aliás a penúltima! Sempre quis ir acessorada por alguém da própria cidade,que já tivesse morado lá, porque acho que esse negócio de visitar pra fazer compras é um saco. Queria a intimidade de quem sabe o que é legal, o que vale a pena e porquê!

Assim, uma amiga do trabalho resolveu que queria ir à NY. Quando ela me falou, eu disse:" Ai seu marido vai adorar o passeio" . E ela respondeu que ela queria mesmo era ir com uma amiga: " Vamos Lela!!"

Por um segundo achei que a Martha estava delirando, que podia ter bebido ou pior, que esqueceu de tomar seu remedinho pra transtorno de personalidade!! Não, ela falava sério.
Com muita sinceridade olhei pros olhos dela e disse: "Querida eu sinto muito, mas graças a cor magenta da minha conta bancária, nem pra Rua Nova Iorque eu to podendo ir!!".
Desde quando ela via problema nisso? Queria minha companhia, achava que eu era divertida, e que ia ser uma delícia de viagem! Ela tinha milhagem, ia ter que reservar hotel e me incluiria no quarto, eu só precisava do dinheiro pra ficar lá!
Era época do processo seletivo de um dos maiores clientes da Cia. de Talentos, e todos os consultores participavam da seleção. O treino era árduo, o trabalho duro, mas valia a pena em todos os sentidos. Daria pra juntar a grana pra ir.

Quando a Martha comentou que iríamos, 2 outras amigas do escritório, a Sandra e a Paula, resolveram se juntar a nós, assim sem mais nem menos. O que era pra ser uma viagem low profile virou quase um city tour!
Minha única preocupação era que eu não estava indo pra fazer compras, mesmo porque eu tenho um bode federaaal de fazer compras (não sei como nenhum pretendente percebeu essa super qualidade em mim e viu uma vantagem sobre as outras mulheres!!). Sério, eu perco o humor fácil, não gosto. Assim simples.
E as outras 3 queriam comprar sim! Em questão de segundos já eram 3, a Maíra também se juntou a nós, e só não foram 4 porque a Sofia na última hora não pôde ir!). Era pra ser uma excursão de 6!

Imagine a zona: 5 mulheres em NY querendo comprar...ia ser o samba do crioulo doido!!Ou todas se matavam ou se estruturavam pra não ter xabu!!

Criamos aqui o seguinte lema para a viagem: Liberdade é tudo!
Quem quiser ir pra leste, vai....quem quiser ir pra oeste, vai e quem quiser ir dormir vai!!
O importante é que todo mundo faça o que quer sem se sentir amarrada a ninguém!No hard feelings (sem mágoa).
Todas amaram a idéia, mesmo porque nessas horas você quer uma coisa diferente do outro, mas não quer magoar, então tendo a liberdade pra ir e vir onde bem entender e fica tudo certo!!

Quando chegamos lá o lema precisou de complemento: Gente, liberdade é tudo e bom humor é OBRIGATÓRIO!!
Rimos muito e concordamos!
A viagem foi uma delícia, todo mundo se divertiu, ninguém brigou ou discutiu levemente e foi a melhor despedida da cidade que mais amo no mundo!!
A Martha realizou o meu maior sonho até então, e a ela ficarei sempre suuper agradecida!!

Ela fez tanto sucesso que no ano seguinte teve uma 2a. edição, com a Martha ( mais uma vez a guia oficial do grupo), Paula, Danilca, Renata e Bruna, mas nessa não deu pra ir.
Assim, pra não perder a oportunidade resolvi ir em espírito materializado. Ou seja, a Martha providenciou uma foto minha, e elas levaram junto. Tiravam fotos comigo na foto, trocávamos torpedo pra que eu pudesse dizer o que queria fazer, elas me pintavam, faziam máscaras e bateram fotos no Central Park inclusive!! Era um evento!! Foi o maior barato!! Só que eu não queria voltar, então pedi pra me cortarem e distribuirem pela cidade. Pedido feito, pedido atendido!

Continuo achando que liberdade é tudo e bom humor é obrigatório.
Eu não gosto de me sentir presa a ninguém e a nada, se eu me prendo é porque quero e aí tudo muda de figura.
Poder ser quem você é, fazer o que quer sem magoar ninguém e ainda ser feliz é o máximo.
E ter bom humor sempre. Ninguém precisa saber das minhas mazelas (tá, o blog não conta, tive que superar isso....)e ninguém é obrigado a aguentar cara feia!!

Por isso mesmo fico super feliz em perceber que mesmo depois desse tsunami que entrou na minha vida eu consegui continuar sendo eu mesma. E peço a Deus que me mantenha assim, de bom humor porque o que vem pela frente vai ser punk!!

Continuo tomando o Xeloda, aquele remédio quimioterápico de R$2.400, que o SUS se recusou a me fornecer.....de novo!! Já tinha arrumado um outro patrocinador e hoje mesmo cuidaria dos detalhes pra compra do remédio.
Curiosidade: sabe como eles avisam? Vem um telegrama dizendo que seu pedido para capecitabina (o nome doprincípio ativo) não foi autorizado.
Ponto.
Final.

Adivinhe só o que aconteceu? Eu tinha consulta com o neurocirurgião, Dr. Marcus V.Serra pra que ele pudesse avaliar a ressonância da lombar e da coluna. Passei no andar de oncologia do Hospital e quando cheguei lá comentei que não tinha conseguido a medicação e teria que comprar. A enfermeira entrou, disse que ontem uma paciente que não vai mais tomar a medicação conseguiu pelo SUS UMA CAIXA e passou pra deixar como doação !!!
Ela pegou a quantidade que precisarei e me deu!!

Dá pra se queixar com Deus de alguma coisa??
Não é pra manter o bom humor em alta??
SEMPRE????

Algumas mudanças aconteceram nesse meio tempo. O Dr. Guilherme foi convidado pelo Dr. Paulo Hoff, para integrar a equipe do Sírio Libanês que está sendo implantada no Hospital Santa Paula (do laaaado de casa!!).
Entrei em pânico. Imagina se nessa altura da guerra (já deixou de ser campeonato faz teeempo) eu pego outra Dra. F.??!!!
pausa para a música do filme Psicose, a cena do banho, claro!!! Piii, piii, piii!

Aquela ummma, que achava que eu era uma bomba relógio prestes a explodir na cara dela???

Fui logo perguntando se meu plano cobria, e ele disse que já tinha se informado e sim, o plano cobria!

Pausa pra musiquinha do Senna: tãtãtã....tãtãtã. E com bandeira do Brasil na mão que fica mais emocionante!!!

Meu caro, se esse homem fosse atender no Morro do Alemão eu ia atrás!! Não vou perder a confiança, o carinho, o comprometimento e a segurança que tenho com ele.
E devo isso a empresa na qual trabalho, cujo plano de saúde que me dá essa segurança.
A partir de agora as consultas, internações, e afins serão feitas lá no Santa Paula.

Fiquei chateada porque a equipe da clínica tanto da recepção quanto da enfermagem e ainda as copeiras e o manobrista eram muito legais, e principalmente pela psicooncologista, a Dra. Fabíola Furlan que foi sempre de um profissionalismo, carinho e assertividade inquestionáveis. Sua ajuda foi fundamental no processo, não só pra mim, mas pras minhas acompanhantes que se beneficiavam das suas palavras e mensagens!!!

Ao longo desses dias tenho percebido que minha perna esquerda (aquela que tem a fratura da L4 pinçando o nervo, por conta do nódulo pressionando as laterais da vértebra) está diferente. Ela tem uns piripacs de vez em quando, é como se meu joelho ficasse meio mole de repente. O Dr. Guilherme sempre frisou com muito rigor que se eu perder a força na perna é pra correr pro HSP e ligar pra ele imediatamente. Não quis perguntar o porquê, mas já imaginava do que se tratava.

Eu sou uma pessoa espiritualista e sei que além da ajuda de Deus tenho mentores que me preparam, me estruturam e auxiliam sempre. E sei que eles já tinham me dito o que viria pela frente. E é grave.

O Dr. Marcus disse que existe a possibilidade de fazer uma cirurgia pra aliviar a dor e soltar o nervo pinçado, que isso depende de uma série de fatores como minha função hepática, meu coração, meu pulmão (já que tenho metástase e precisaria ser intubada), que ele cortaria o nodulo que está pressionando a vértebra, colocaria uns pinos aqui e ali, e em 3 ou 4 dias eu estaria em casa. A dor que estou tendo passaria e nem precisaria do comprimido e do adesivo de morfina que uso hoje pra contralá-la!

Aí eu perguntei se mesmo fazendo essa cirurgia, não poderia acontecer de lá pra frente outro nódulo em outra vértebra fazer o mesmo estrago. A resposta foi sim. Isso pode acontecer, e aí não poderia mais operar. Perguntei se posso vir a perder a mobilidade nas pernas e não poder mais andar. Ele disse que sim, a possibilidade é grande, mas que vamos fazer o possível pra que isso não aconteça.

Perguntei o que tenho que fazer se de repente perder a força na perna. Correr pro hospital e ligar pra ele, terei de 24 a 48 horas pra operar com urgência.

Há um tempo eu sentia que meu maior problema não seria o tumor no fígado, apesar dele estar com 13,6cm e há um ano estar com 2,7 cm; mas que a metástase nos ossos poderia complicar a minha vida de modo a me tirar a liberdade de ir e vir....nem que fosse do quarto pra sala. Eu já sei há um bom tempo que não vou nunca mais voltar a dirigir, que é uma das coisas que mais gostava de fazer, claro que não no trânsito caótico de SP, mas na estrada que pra mim é terapêutica. Eu só não imaginei que seria tudo tão rápido.

É engraçado que quando eu era menina, houve uma campanha de uma indústria de cigarros na qual vc tinha que juntar 500 selinhos e trocar por uma cadeira de rodas. Não sei porquê me interessei e acabei juntando os 500 e nem conhecia niguém que precisasse de uma. Mas no final não consegui fazer a troca. Joguei os selinhos fora com dor no coração.
Aos 16 anos quebrei a perna esquerda em 5 lugares patinando com minha irmã, Wania, e a Eliana minha amiga. Foram 3 meses engessada, perna inteira, joelho dobrado, o gesso ia do pé até a virilha. Andei 1 mês de cadeira de rodas, outro de muletas e outro de bengala. Levei 7 meses pra me recuperar completamente.

Piada dos deuses, diria minha amiga Cris. Pode ser...mas é como se já tivesse visto o trailer desse filme antes!

Seja lá como for, posso perder em parte a minha liberdade, mas se meu coração ainda se lembrar de como é o vento da estrada, a brisa do mar,e o calor do sol ainda assim eu posso ser livre aqui dentro...no meu coração.
Vai ser difícil, mas tem tanta coisa tão pior no mundo...e eu sou tão abençoada!!

Uma coisa que eu faço questão de não perder,é o bom humor!
Esse é obrigatório, nominal e intransferível. E é todo meu!!

quinta-feira, 8 de março de 2012

Manequim de paciente com câncer

É engraçado como as pessoas que estão com câncer acabam ficando meio parecidas fisicamente. Carequinhas, pele meio amarelada, sem viço, magros demais ou gordos sem querer. Isso é efeito da medicação que é cavalar. Afinal a gente toma remédio pra matar as células cancerosas, mas que acabam matando também as que não são, tipo bala perdida. Ih.....matou!!

Mas uma coisa na qual eu reparo muito na nossa tribo, é o olhar. Sempre achei que os olhos são espelhos da alma, e nada fala melhor do que eles o que se passa e principalmente o que existe dentro de nós.

Essas últimas semanas tem sido melhores do que eu esperava, tenho me sentido bem, disposta e inteira. Pra ser bem sincera, minha memória quimioterápica não me deixa mentir: eu não tenho a menor lembrança de quando foi a última quimio que eu fiz. Se foi antes ou depois do carnaval, ou desde quando estou sem ela.

O que sei é que levei o resultado da Ressonância Magnética da coxa ao Dr. Guilherme que já tinha visto uma Tomografia da minha pelve e já sabíamos que eu tinha que mudar de novo o tratamento e começar o Xeloda, o tal remédio que a caixa custa R$2.600,00. Aquele remédio que eu achei que tinha acabado com meu pobre estômago, e que moveu um monte de gente pra consegui-lo!

Minha lombar deu sinal de vida, e aí conforme meu médico disse:" Quando doer a gente cuida!". Vai ter que tratar disso agora! Mais essa...
Quando você começa a perceber a existência do órgão dentro de você é porque tem coisa errada = corra pro médico. Os órgãos foram feitos pra fingirem que não existem dentro da gente, assim como músculos, ossos, e afins!!

O bom de você ter um médico que está na mesma página que você é que as idéias coincidem. Assim, quando ele leu na tomo que eu estava com uma "lesão lítica comprometendo o corpo vertebral L4 com sinais de fratura patológica blá blá blá.."
foi logo me avisando que dessa vez vamos fazer a radioterapia sem parar a quimio. Uhu!! Mesma página. Se vou tomar o Xeloda e seu ciclo é de 2 semanas, parando uma, pelo menos 2 vezes antes do próximo exame de imagem; quero completar 4 semanas. Quero ver se ele é bom mesmo.
Uma das minhas leitoras, a Elvira, me mandou um e-mail logo depois que comecei o blog. Ela também tem o colangiocarcinoma (o tumor raro, rápido, impiedoso e desmancha prazeres), não pegou o tumor no estágio mais avançado, mas tomou Xeloda e o tumor sumiu!!
Vai que ele resolve encolher um pouquinho, pelo menos?? Vamos tentar!! O que é um pum pra quem está todo sujinho...?!!!

Estou no 3o. dia do 2o. ciclo do medicamento. No 1o. dia foi tudo bem, no 2o. acordei com febre, 39o. Bem que a Jessica à noite veio "me amar" e achou que eu estava febril: "Vamos medir mãe!!"
- Imagina, você é que tem a mão gelada!!

Custa muuuito esperar 3 minutos com aquele vidro no sovaco, rezando pra ele não quebrar lá embaixo??
No dia seguinte pela manhã fui tomar café com o estômago já doendo, me sentindo estranha, mal! Liguei pro Dr. Gui e falei que estava com febre e enquanto conversávamos, veio a vontade de vomitar. Cortei o coitado no meio e falei: "Vou vomitar, já te ligo!"
Assim simples, vou vomitar!!
E devo confessar que mandei bem!"
Imagine uma pessoa que acha que pode controlar a mente e o corpo indo até o banheiro e dizendo pra si mesma: "Eu não vou vomitar, eu não vou, eu controlo isso aqui...eu tenho a forçaaaaaaa!!!!!" E ploft! Numa golfada não muito certeira vomitei não só o parco café da manhã que consegui tomar, como também os 6 remédios que tomo pela manhã pra dor e afins!
E agora? Será que vomitei todos os remédios junto? O que sobrou aí dentro? Quem não passou por isso, vai passar e lembrar de mim!!

Quando acabou e vi meus olhos no espelho, me senti indefesa.Tudo doía: o estômago, as costas, a perna, a lombar, o corpo. Eu era o próprio manequim de paciente com câncer! A dor tem o poder de acabar com o psicológico e o emocional, não só com o físico. Eu costumo dizer que faz parte do meu show por tudo pra fora, mas na hora em que está acontecendo, não tem a menor graça!

Fui fazer a Ressonância da coluna e da lombar na 2af. Todas as vezes em que fiz esse exame o procedimento era o mesmo: entrava com os pés no aparelho, e colocavam um colete todo furado no abdomen, braços acima da cabeça e ficaria uma hora lá dentro.
Dessa vez foi diferente e quando eu vi o que ia acontecer me deu medo. Medo de entrar lá ficar em pânico. Eu ia deitar com a cabeça numa espécie de grade, e colocar o tal colete; só que como era da coluna, precisava começar pela cabeça. Assim que deitei, o medo veio. Ele é forte, difícil de controlar, ele tem poder sobre a gente não adianta fingir que não. Ia começar a surtar quando lembrei da Tia Sonia me dizendo pra rezar quando entrasse lá! Foi o que eu fiz,imaginei um terço na mão e me pus a rezar!Como num passe de mágica me acalmei, a respiração ficou mais lenta e o corpo relaxou!

Provavelmente vou fazer a quimio e a radio juntas. Os efeitos vão ser um tanto quanto devastadores ( imagino eu!), mas eu sei que faz parte. É o preço que tenho que pagar.
Vai dar medo, vou ficar debilitada, mas vou rezar muito e pedir a Deus que não me tire o brilho do olhar, que não deixe minha alma se entorpecer com o que está acontecendo com o meu corpo, e que eu possa sentir a mesma força e paz que tem me sustentado esse tempo todo!