Uma das coisas que eu mais gostava quando criança era ir ao Parque de Diversões, mas meu Pai não era um homem que achava que levar filhos nesse tipo de lugar poderia ser considerado diversão, então quem fazia esse papel era o irmão dele, o Tio Antrô. E quando ele inventava de levar seus filhos, acaba carregando mais 3 de brinde!! Íamos eu, a Wania e o Alex felizes como se fosse Natal. Era o máximo!
Se eu soubesse quantas vezes minha vida seria parecida com a sensação de entrar num trem fantasma, teria pegado mais leve com meu Pai!
Eu e a Silvia saímos cedo pra Dra F achando que o tratamento da bolsinha começaria hoje. Não começou!
O plano de saúde não autorizou!
Esse foi o momento em que eu me senti sentando no carrinho, abaixando aquela trave de segurança e entrando naquele corredor escuro, sem ter a menor idéia das surpresas que ia encontrar!
O que a Dra F (que hoje estava especialmente irritada com o plano de saúde e que pela 1a. vez me fez acreditar que ela tb joga no meu time) nos explicou: "Seu câncer, o colangiocarcinoma, é muito raro, assim sendo não existem muitos estudos que possam provar a eficácia de alguns medicamentos sobre ele, já que a quantidade de pessoas com esse câncer é menor. O plano de saúde alegou que esse medicamento, nesse caso é off label; ou seja, não há estudos que o indiquem como tratamento pro colangio".
Enquanto isso, pra que eu não fique sem tratamento ela me emprestou uma caixa dessa nova medicação, o Xeloda, que eu vou tomar via oral durante 14 dias: 4 no almoço e 3 no jantar. Não vou vomitar (então tá!) e o cabelo não vai cair (uffa, vai dar pra crescer uns fios), mas vou ficar com o intestino solto. Ah que lindo, não sai por cima, sai por baixo...um glamour absoluto!!
Ela enviará um 2o. relatório pra tentar liberar o tratamento.
Assim que a próxima negativa do plano chegar, encaminho aos advogados que o Ricky indicou, todos os documentos pra entrarmos na justiça. Dizem que é causa ganha, não duvido.
Ao mesmo tempo, vamos tentar pelo plano de saúde da Empresa em que estava atuando, e pelo SUS (dou de cara com o Jason e seu machado ensanguentado saindo do meio do nada em plena curva do trenzinho).
Fomos até a unidade que atende portadores de câncer no Belenzinho. Quando estávamos no guichê pra pegar o formulário que a Dra F vai preencher (depois eu volto com todos os documentos e entramos com o pedido) um homem ao nosso lado, ao ouvir da atendente que esse trâmite seria uma tentativa, olhou pra Silvia e disse: " Aí ela vai na defensoria pública, eles dão um documento e o SUS é obrigado a dar a medicação. O remédio da minha mulher custa ( Freddy Kruger, tinha que ser ele!!) R$ 17.000,00".
Sim, vou escrever por extenso pra facilitar a compreensão: dezessete fucking mil reais.
O meu remédio ficou barato (R$2.000,00)!
Como o nosso governo deixa as pessoas à mercê da própria sorte numa hora como essas?
Ela não tem uma Dra F pra garantir que nesse momento, ela não fique sem a medicação.
Ela e tantos outros, não tem os advogados amigos do Ricky pra ajudar...como ficam eles??
Agradeço a Deus todo dia as pequenas grandes bênçãos da minha vida,reconheço cada uma, sei que cada um contribui com o que pode, quando pode e do jeito que pode e isso é o que me importa!
Mas sei também que uma hora o trem fantasma acaba e vem a luz...é por ela que eu estou esperando!! E ela vai chegar, é só ser paciente e esperar !
quinta-feira, 28 de julho de 2011
segunda-feira, 25 de julho de 2011
A 7a. linha de tratamento
Nada como um dia depois do outro e uma boa noite de sono no meio.
Além é claro, do carinho de todos os que estão ao meu redor. Escrever o blog e ler as respostas dos amigos, da família,de gente que eu nem conheço, mas que mesmo por 1 minuto, está comigo de coração...Isso faz toda a diferença!
A grande verdade é que eu bobeei, me empolguei com o fato de estar me sentindo bem demais, de estar no melhor momento do tratamento em que o que eu tinha eram só os vômitos, menos vezes, mas de resto eu estava ótima. Devia ter me preparado pro pior.
Meu Pai sempre disse: "Se prepare pro pior, porque se ele vier, você vai saber o que fazer" ... ele não era muito culto, fez até o Científico e gostava de ler livros, mas toda sua sabedoria e conhecimento vinha da vida, do trabalho. Aprendi a ser forte com ele. Que falta meu Pai me faz....
Eu nunca entendi que mesmo fazendo quimio o tumor cresce; gozado como essa relação nunca me passou pela cabeça. A gente sabe que as pessoas morrem de câncer depois de anos de tratamento, mas parar e raciocinar que uma das hipóteses é que ele progride, é pedir demais!! Isso nem me passou pela cabeça, não no meu caso.
Já soube de outros que passaram por isso, mas claro (!!!) que isso não aconteceria comigo!
Helloooouuuuu
Que anta! Odeio quando sou burra, pode me chamar de gorda, de velha, de grossa, mas de burra...nunca!! Aí me ofende!!
Agora é como começar do zero, tudo de novo, só que dessa vez eu sei que vai ser mais doído, mais difícil, porque se o catéter já me incomoda, imagina ele com a bolsinha de côco!! Tá.....bolsinha de remédio, mas a única imagem que me vem é aquela do cocô! Tá certo, vamos pensar que é a bolsinha dos milagres, e vai sair um de lá direto pro meu figo !!
A Dra FFF não quis me contar como vai ser essa bolsinha, acho até que na última consulta ela queria mais é se ver livre de mim, ela mal me olhava nos olhos e fez tudo rápido, tão rápido quanto pedir um Big Mac no Drive Thru!! Believe me!!
Sabe do que eu lembrei agora? Lembra do Senhor dos Anéis? O Frodo era chamado de Frodo Baggins, porque ele carregava uma bolsinha. Olha eu aí: Froda Baggins !!
Isso vai ser um calvário, sério....tô me preparando pro tormento com todas as minhas forças, não vai ser fácil, mas é o que temos pro momento: tipo cardápio do dia!
A única coisa que ela conseguiu me adiantar é que os vômitos e enjôos vão acontecer menos, mas o cabelo vai rarear mais. E pra isso tb eu tô me preparando, não quero ficar com aparência de doente, com aquelas falhas horrorosas no couro cabeludo. Eu não vou bater o martelo, mas se começar a me incomodar demais, vou passar a máquina. Não vai ser fácil eu sei, mas talvez, seja melhor que ficar o dia todo recolhendo fios de cabelo.
Uma querida amiga, que tem dado uma força enorme pro meu psicológico não esfarelar, me perguntou sobre o medo da morte.
Não tenho.
Sério, acho que não tem nada pior do que ficar aqui na Terra. Eu fui espírita de carteirinha, tenho conhecimento do mundo espiritual também por ser médium; dizer que tenho medo é negar minha fé e todo conhecimento adquirido.
Temo pelos que ficam, pelas minhas meninas, apesar de saber que criei 2 pessoas fortes, que vão saber superar todas as adversidades sejam elas quais forem. E ai delas se me desmentirem, volto e puxo o pé das duas!!
Bottom line: não vou pensar nisso ainda.
Quando comentei com a Marta, minha amiga taróloga, que só existem 6 tipos de tratamento para esse câncer,ela me falou:"A Dra F não conta com a 7a. linha de tratamento"
Ao que eu perguntei: Qual?
E a Marta com toda sua calma e convicção, adquirida através de anos de estudos sobre a Fraternidade Branca e o plano superior: "A divina!"
Pois é...eu conto!
É ela que vai me curar!
Além é claro, do carinho de todos os que estão ao meu redor. Escrever o blog e ler as respostas dos amigos, da família,de gente que eu nem conheço, mas que mesmo por 1 minuto, está comigo de coração...Isso faz toda a diferença!
A grande verdade é que eu bobeei, me empolguei com o fato de estar me sentindo bem demais, de estar no melhor momento do tratamento em que o que eu tinha eram só os vômitos, menos vezes, mas de resto eu estava ótima. Devia ter me preparado pro pior.
Meu Pai sempre disse: "Se prepare pro pior, porque se ele vier, você vai saber o que fazer" ... ele não era muito culto, fez até o Científico e gostava de ler livros, mas toda sua sabedoria e conhecimento vinha da vida, do trabalho. Aprendi a ser forte com ele. Que falta meu Pai me faz....
Eu nunca entendi que mesmo fazendo quimio o tumor cresce; gozado como essa relação nunca me passou pela cabeça. A gente sabe que as pessoas morrem de câncer depois de anos de tratamento, mas parar e raciocinar que uma das hipóteses é que ele progride, é pedir demais!! Isso nem me passou pela cabeça, não no meu caso.
Já soube de outros que passaram por isso, mas claro (!!!) que isso não aconteceria comigo!
Helloooouuuuu
Que anta! Odeio quando sou burra, pode me chamar de gorda, de velha, de grossa, mas de burra...nunca!! Aí me ofende!!
Agora é como começar do zero, tudo de novo, só que dessa vez eu sei que vai ser mais doído, mais difícil, porque se o catéter já me incomoda, imagina ele com a bolsinha de côco!! Tá.....bolsinha de remédio, mas a única imagem que me vem é aquela do cocô! Tá certo, vamos pensar que é a bolsinha dos milagres, e vai sair um de lá direto pro meu figo !!
A Dra FFF não quis me contar como vai ser essa bolsinha, acho até que na última consulta ela queria mais é se ver livre de mim, ela mal me olhava nos olhos e fez tudo rápido, tão rápido quanto pedir um Big Mac no Drive Thru!! Believe me!!
Sabe do que eu lembrei agora? Lembra do Senhor dos Anéis? O Frodo era chamado de Frodo Baggins, porque ele carregava uma bolsinha. Olha eu aí: Froda Baggins !!
Isso vai ser um calvário, sério....tô me preparando pro tormento com todas as minhas forças, não vai ser fácil, mas é o que temos pro momento: tipo cardápio do dia!
A única coisa que ela conseguiu me adiantar é que os vômitos e enjôos vão acontecer menos, mas o cabelo vai rarear mais. E pra isso tb eu tô me preparando, não quero ficar com aparência de doente, com aquelas falhas horrorosas no couro cabeludo. Eu não vou bater o martelo, mas se começar a me incomodar demais, vou passar a máquina. Não vai ser fácil eu sei, mas talvez, seja melhor que ficar o dia todo recolhendo fios de cabelo.
Uma querida amiga, que tem dado uma força enorme pro meu psicológico não esfarelar, me perguntou sobre o medo da morte.
Não tenho.
Sério, acho que não tem nada pior do que ficar aqui na Terra. Eu fui espírita de carteirinha, tenho conhecimento do mundo espiritual também por ser médium; dizer que tenho medo é negar minha fé e todo conhecimento adquirido.
Temo pelos que ficam, pelas minhas meninas, apesar de saber que criei 2 pessoas fortes, que vão saber superar todas as adversidades sejam elas quais forem. E ai delas se me desmentirem, volto e puxo o pé das duas!!
Bottom line: não vou pensar nisso ainda.
Quando comentei com a Marta, minha amiga taróloga, que só existem 6 tipos de tratamento para esse câncer,ela me falou:"A Dra F não conta com a 7a. linha de tratamento"
Ao que eu perguntei: Qual?
E a Marta com toda sua calma e convicção, adquirida através de anos de estudos sobre a Fraternidade Branca e o plano superior: "A divina!"
Pois é...eu conto!
É ela que vai me curar!
terça-feira, 19 de julho de 2011
Aumentou.
Aprendi com as minhas filhas que a melhor maneira de se dar uma péssima notícia, é ir direto ao assunto.
Assim sendo, fica meio claro que sim...o tumor cresceu. Passou de 6 pra 8 cm. Inacreditavelmente eu me entupi de veneno e fui traída por ele.
O tratamento vai mudar, agora faço a quimio a cada 14 dias, saio da clínica com uma bolsa de remédio e passo 46 horas com ele. Volto lá pra tirar.
Foi difícil demais ouvir, foi pior ter que olhar nos olhos da Jessie e da minha mãe pra contar. Segurar o choro no telefone falando com a Stéphie não foi fácil, mas foi menos pior.
Se não fosse a Silvia e a Pamela ( minha sobrinha) lá comigo, estaria ainda em choque sentada na recepção.
Liguei pro Ricky, ele soube ontem, já que o dono do laboratório é amigo dele e passou o resultado. Ele já falou com o Dr. Sabbaga que acha melhor mudar logo o tratamento. Tentou me dar força...mas hoje não tô tão permeável.
Hoje não consigo por pra fora o que sinto, porque ainda não tenho certeza do que é, preciso digerir, me fortalecer, me envolver na minha fé pra continuar em pé, firme e forte!
Assim que estiver melhor, venho pra cá com minhas unhas afiadas, deixar no branco dessa página, a dor que vai no meu peito.
Hoje não dá, isso é tudo o que eu consigo... sorry!
Assim sendo, fica meio claro que sim...o tumor cresceu. Passou de 6 pra 8 cm. Inacreditavelmente eu me entupi de veneno e fui traída por ele.
O tratamento vai mudar, agora faço a quimio a cada 14 dias, saio da clínica com uma bolsa de remédio e passo 46 horas com ele. Volto lá pra tirar.
Foi difícil demais ouvir, foi pior ter que olhar nos olhos da Jessie e da minha mãe pra contar. Segurar o choro no telefone falando com a Stéphie não foi fácil, mas foi menos pior.
Se não fosse a Silvia e a Pamela ( minha sobrinha) lá comigo, estaria ainda em choque sentada na recepção.
Liguei pro Ricky, ele soube ontem, já que o dono do laboratório é amigo dele e passou o resultado. Ele já falou com o Dr. Sabbaga que acha melhor mudar logo o tratamento. Tentou me dar força...mas hoje não tô tão permeável.
Hoje não consigo por pra fora o que sinto, porque ainda não tenho certeza do que é, preciso digerir, me fortalecer, me envolver na minha fé pra continuar em pé, firme e forte!
Assim que estiver melhor, venho pra cá com minhas unhas afiadas, deixar no branco dessa página, a dor que vai no meu peito.
Hoje não dá, isso é tudo o que eu consigo... sorry!
quarta-feira, 13 de julho de 2011
Com que direito?
De vez em quando me pergunto "O que Deus viu em mim?!".
Sério, acho que ou ele acha que eu sou poderosa demais, ou tá testando meus limites!Às vezes quero pedir pra Ele me deixar em paz mas vai que me leva a sério, e me abandona?? Melhor não arriscar!
Porque isso? Adivinha?!
Minha mãe teve um piripaque, e está de novo aqui comigo.
Eu e meu irmão levamos ela no hospital pra saber o que estava errado.Dessa vez foi uma arritmia. Dela veio a água no pulmão causando uma tosse infernal, essa água estava irritando o pulmão. Os batimentos cardíacos estavam 150 por minuto; ou seja, coração de atleta: em movimento!!
Pra corrigir isso, foi feita uma cardioversão, que nada mais é do que dar um daqueles choques que a gente vê em seriado de TV, coisa simples...só que quando é na sua Mãe, a coisa fica um pouco menos simples!!
Ela ficou assustada, tem problema cardíaco desde os 9 anos de idade quando teve febre reumática. De lá pra cá,ela se cuida, vai ao médico e faz exames, mas estava bem. O médico já havia anunciado a necessidade de uma cirurgia, já que o coração estava ficando fraquinho. Mas com a arritmia, o medo da cirurgia cresceu e a fragilizou.
Ela vestiu a roupa de doente, mesmo depois de ter sido dispensada do hospital, com os batimentos em 70, 80; clinicamente bem.
Sábado à noite minhas amigas passaram pra me pegar pra um cineminha e ela confessou a elas que não queria ir pra casa dela. Claro, tá travadaça!
No dia seguinte de manhã me disse que queria ir pra sua casa. Não aguentei!! Fiz uma DR, e olha que eu odeeeeio DR!
Como já tínhamos ido ao médico dela depois do hospital, que cuida dela há 20 anos ( não me pergunte minha opinião sobre ele, mas que a Dra FFF é do mesmo time, lá isso é!!), meus argumentos pra essa conversa eram mais do que sólidos!
Disse a ela que apesar de saber como deve ser difícil ter uma filha com câncer depois de tudo o que ela passou nesses últimos 8 anos, desde que meu Pai nos deixou, ela não tinha o direito de não se cuidar mais.
Sua última consulta foi em novembro, quando seu médico lhe pediu que o consultasse 3 vezes ao ano. Tanto quanto recomendou que qualquer problema que ela tenha, ele deve ser avisado imediatamente. De febre alta a tossinha. Ou seja, ela não fez nada disso.
Depois desse sermão, que foi muito bem orientado por alguém lá de cima, pois as palavras fluíam,acho que ela entendeu a burrada que fez.
Se ela piorar é porque quer, não porque não tem mais jeito. Isso é displicência com a própria saúde, consigo mesmo.
Hoje eu tenho um câncer que dizem alguns, eu pedi, cultivei, deixei crescer....mas a grande verdade é que eu sempre cuidei do meu corpo, da minha alimentação, das minhas noites de sono, das minhas bebidas, da minha vida. E ainda assim, cá estou eu, lutando com esse chatão de galocha o tempo todo o dia inteiro sem a menor trégua.
Eu vejo pessoas que claramente têm problemas de saúde se escondendo na falta de tempo, na correria do dia a dia pra fugir do médico. E me pergunto eu: com que direito???
Vc tem família?
Filhos?
Pais?
Namorado/a??
Quem disse que vc pode do dia pra noite passar a essas pessoas que te amam tanto, uma preocupação com a sua vida que podia ser evitada, mas não foi porque vc foi relapso??
Desculpe, mas eu acho o Ó do Borogodó!!
Eu aqui tentando me curar dessa bagaça, e minha mãe com um problema que podia ser evitado se tivesse sido mais controlado!!
A minha doença não dá direito à ninguém...NINGUÉM... de se descuidar, de achar que de nada adianta o cuidado consigo mesmo porque no final vamos todos acabar doentes, morrendo com tantos pesticidas e conservantes!!
BULL SHIT!!!
Cada um faz a sua parte, eu faço a minha, faça vc a sua!! E exija de quem vc ama essa atitude.
Eu sempre digo que prefiro que seja comigo o câncer do que com uma de minhas filhas, e hoje afirmo que se todas as pessoas que recebessem o diagnóstico de câncer soubessem o que vem pela frente, muito mais gente morreria da doença, porque não ia nem de longe querer se tratar!!!
Mas quem disse que eu tenho o direito de não tentar? De sofrer o que for preciso, pra poder olhar nos olhos das minhas filhas e dizer: estou tentando, por mim e por vcs.
É uma questão de amor.
Ao próximo e aquilo que Deus nos deu de mais sagrado: a vida!!
Sério, acho que ou ele acha que eu sou poderosa demais, ou tá testando meus limites!Às vezes quero pedir pra Ele me deixar em paz mas vai que me leva a sério, e me abandona?? Melhor não arriscar!
Porque isso? Adivinha?!
Minha mãe teve um piripaque, e está de novo aqui comigo.
Eu e meu irmão levamos ela no hospital pra saber o que estava errado.Dessa vez foi uma arritmia. Dela veio a água no pulmão causando uma tosse infernal, essa água estava irritando o pulmão. Os batimentos cardíacos estavam 150 por minuto; ou seja, coração de atleta: em movimento!!
Pra corrigir isso, foi feita uma cardioversão, que nada mais é do que dar um daqueles choques que a gente vê em seriado de TV, coisa simples...só que quando é na sua Mãe, a coisa fica um pouco menos simples!!
Ela ficou assustada, tem problema cardíaco desde os 9 anos de idade quando teve febre reumática. De lá pra cá,ela se cuida, vai ao médico e faz exames, mas estava bem. O médico já havia anunciado a necessidade de uma cirurgia, já que o coração estava ficando fraquinho. Mas com a arritmia, o medo da cirurgia cresceu e a fragilizou.
Ela vestiu a roupa de doente, mesmo depois de ter sido dispensada do hospital, com os batimentos em 70, 80; clinicamente bem.
Sábado à noite minhas amigas passaram pra me pegar pra um cineminha e ela confessou a elas que não queria ir pra casa dela. Claro, tá travadaça!
No dia seguinte de manhã me disse que queria ir pra sua casa. Não aguentei!! Fiz uma DR, e olha que eu odeeeeio DR!
Como já tínhamos ido ao médico dela depois do hospital, que cuida dela há 20 anos ( não me pergunte minha opinião sobre ele, mas que a Dra FFF é do mesmo time, lá isso é!!), meus argumentos pra essa conversa eram mais do que sólidos!
Disse a ela que apesar de saber como deve ser difícil ter uma filha com câncer depois de tudo o que ela passou nesses últimos 8 anos, desde que meu Pai nos deixou, ela não tinha o direito de não se cuidar mais.
Sua última consulta foi em novembro, quando seu médico lhe pediu que o consultasse 3 vezes ao ano. Tanto quanto recomendou que qualquer problema que ela tenha, ele deve ser avisado imediatamente. De febre alta a tossinha. Ou seja, ela não fez nada disso.
Depois desse sermão, que foi muito bem orientado por alguém lá de cima, pois as palavras fluíam,acho que ela entendeu a burrada que fez.
Se ela piorar é porque quer, não porque não tem mais jeito. Isso é displicência com a própria saúde, consigo mesmo.
Hoje eu tenho um câncer que dizem alguns, eu pedi, cultivei, deixei crescer....mas a grande verdade é que eu sempre cuidei do meu corpo, da minha alimentação, das minhas noites de sono, das minhas bebidas, da minha vida. E ainda assim, cá estou eu, lutando com esse chatão de galocha o tempo todo o dia inteiro sem a menor trégua.
Eu vejo pessoas que claramente têm problemas de saúde se escondendo na falta de tempo, na correria do dia a dia pra fugir do médico. E me pergunto eu: com que direito???
Vc tem família?
Filhos?
Pais?
Namorado/a??
Quem disse que vc pode do dia pra noite passar a essas pessoas que te amam tanto, uma preocupação com a sua vida que podia ser evitada, mas não foi porque vc foi relapso??
Desculpe, mas eu acho o Ó do Borogodó!!
Eu aqui tentando me curar dessa bagaça, e minha mãe com um problema que podia ser evitado se tivesse sido mais controlado!!
A minha doença não dá direito à ninguém...NINGUÉM... de se descuidar, de achar que de nada adianta o cuidado consigo mesmo porque no final vamos todos acabar doentes, morrendo com tantos pesticidas e conservantes!!
BULL SHIT!!!
Cada um faz a sua parte, eu faço a minha, faça vc a sua!! E exija de quem vc ama essa atitude.
Eu sempre digo que prefiro que seja comigo o câncer do que com uma de minhas filhas, e hoje afirmo que se todas as pessoas que recebessem o diagnóstico de câncer soubessem o que vem pela frente, muito mais gente morreria da doença, porque não ia nem de longe querer se tratar!!!
Mas quem disse que eu tenho o direito de não tentar? De sofrer o que for preciso, pra poder olhar nos olhos das minhas filhas e dizer: estou tentando, por mim e por vcs.
É uma questão de amor.
Ao próximo e aquilo que Deus nos deu de mais sagrado: a vida!!
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