Liberdade é tudo e bom humor é obrigatório

Um dia desses a Sofia me pediu pra fazer uma lista dos lugares que eu queria conhecer e levar minhas filhas. Ela, sempre querendo me ajudar de qualquer jeito, achou que seria um bom momento pra dar uma volta por aí!
Pensei....pensei....e cheguei à conclusão de que eu quero estar aqui mesmo, onde estou hoje, cercada das pessoas que eu amo, que me amam e me dão força pra sair da cama toda manhã.

Uma das únicas cidades que me fez ter vontade de voltar a ela, foi New York, a boa e velha Nova Iorque. Já fui umas 5 vezes, mas a última foi a melhor, aliás a penúltima! Sempre quis ir acessorada por alguém da própria cidade,que já tivesse morado lá, porque acho que esse negócio de visitar pra fazer compras é um saco. Queria a intimidade de quem sabe o que é legal, o que vale a pena e porquê!

Assim, uma amiga do trabalho resolveu que queria ir à NY. Quando ela me falou, eu disse:" Ai seu marido vai adorar o passeio" . E ela respondeu que ela queria mesmo era ir com uma amiga: " Vamos Lela!!"

Por um segundo achei que a Martha estava delirando, que podia ter bebido ou pior, que esqueceu de tomar seu remedinho pra transtorno de personalidade!! Não, ela falava sério.
Com muita sinceridade olhei pros olhos dela e disse: "Querida eu sinto muito, mas graças a cor magenta da minha conta bancária, nem pra Rua Nova Iorque eu to podendo ir!!".
Desde quando ela via problema nisso? Queria minha companhia, achava que eu era divertida, e que ia ser uma delícia de viagem! Ela tinha milhagem, ia ter que reservar hotel e me incluiria no quarto, eu só precisava do dinheiro pra ficar lá!
Era época do processo seletivo de um dos maiores clientes da Cia. de Talentos, e todos os consultores participavam da seleção. O treino era árduo, o trabalho duro, mas valia a pena em todos os sentidos. Daria pra juntar a grana pra ir.

Quando a Martha comentou que iríamos, 2 outras amigas do escritório, a Sandra e a Paula, resolveram se juntar a nós, assim sem mais nem menos. O que era pra ser uma viagem low profile virou quase um city tour!
Minha única preocupação era que eu não estava indo pra fazer compras, mesmo porque eu tenho um bode federaaal de fazer compras (não sei como nenhum pretendente percebeu essa super qualidade em mim e viu uma vantagem sobre as outras mulheres!!). Sério, eu perco o humor fácil, não gosto. Assim simples.
E as outras 3 queriam comprar sim! Em questão de segundos já eram 3, a Maíra também se juntou a nós, e só não foram 4 porque a Sofia na última hora não pôde ir!). Era pra ser uma excursão de 6!

Imagine a zona: 5 mulheres em NY querendo comprar...ia ser o samba do crioulo doido!!Ou todas se matavam ou se estruturavam pra não ter xabu!!

Criamos aqui o seguinte lema para a viagem: Liberdade é tudo!
Quem quiser ir pra leste, vai....quem quiser ir pra oeste, vai e quem quiser ir dormir vai!!
O importante é que todo mundo faça o que quer sem se sentir amarrada a ninguém!No hard feelings (sem mágoa).
Todas amaram a idéia, mesmo porque nessas horas você quer uma coisa diferente do outro, mas não quer magoar, então tendo a liberdade pra ir e vir onde bem entender e fica tudo certo!!

Quando chegamos lá o lema precisou de complemento: Gente, liberdade é tudo e bom humor é OBRIGATÓRIO!!
Rimos muito e concordamos!
A viagem foi uma delícia, todo mundo se divertiu, ninguém brigou ou discutiu levemente e foi a melhor despedida da cidade que mais amo no mundo!!
A Martha realizou o meu maior sonho até então, e a ela ficarei sempre suuper agradecida!!

Ela fez tanto sucesso que no ano seguinte teve uma 2a. edição, com a Martha ( mais uma vez a guia oficial do grupo), Paula, Danilca, Renata e Bruna, mas nessa não deu pra ir.
Assim, pra não perder a oportunidade resolvi ir em espírito materializado. Ou seja, a Martha providenciou uma foto minha, e elas levaram junto. Tiravam fotos comigo na foto, trocávamos torpedo pra que eu pudesse dizer o que queria fazer, elas me pintavam, faziam máscaras e bateram fotos no Central Park inclusive!! Era um evento!! Foi o maior barato!! Só que eu não queria voltar, então pedi pra me cortarem e distribuirem pela cidade. Pedido feito, pedido atendido!

Continuo achando que liberdade é tudo e bom humor é obrigatório.
Eu não gosto de me sentir presa a ninguém e a nada, se eu me prendo é porque quero e aí tudo muda de figura.
Poder ser quem você é, fazer o que quer sem magoar ninguém e ainda ser feliz é o máximo.
E ter bom humor sempre. Ninguém precisa saber das minhas mazelas (tá, o blog não conta, tive que superar isso....)e ninguém é obrigado a aguentar cara feia!!

Por isso mesmo fico super feliz em perceber que mesmo depois desse tsunami que entrou na minha vida eu consegui continuar sendo eu mesma. E peço a Deus que me mantenha assim, de bom humor porque o que vem pela frente vai ser punk!!

Continuo tomando o Xeloda, aquele remédio quimioterápico de R$2.400, que o SUS se recusou a me fornecer.....de novo!! Já tinha arrumado um outro patrocinador e hoje mesmo cuidaria dos detalhes pra compra do remédio.
Curiosidade: sabe como eles avisam? Vem um telegrama dizendo que seu pedido para capecitabina (o nome doprincípio ativo) não foi autorizado.
Ponto.
Final.

Adivinhe só o que aconteceu? Eu tinha consulta com o neurocirurgião, Dr. Marcus V.Serra pra que ele pudesse avaliar a ressonância da lombar e da coluna. Passei no andar de oncologia do Hospital e quando cheguei lá comentei que não tinha conseguido a medicação e teria que comprar. A enfermeira entrou, disse que ontem uma paciente que não vai mais tomar a medicação conseguiu pelo SUS UMA CAIXA e passou pra deixar como doação !!!
Ela pegou a quantidade que precisarei e me deu!!

Dá pra se queixar com Deus de alguma coisa??
Não é pra manter o bom humor em alta??
SEMPRE????

Algumas mudanças aconteceram nesse meio tempo. O Dr. Guilherme foi convidado pelo Dr. Paulo Hoff, para integrar a equipe do Sírio Libanês que está sendo implantada no Hospital Santa Paula (do laaaado de casa!!).
Entrei em pânico. Imagina se nessa altura da guerra (já deixou de ser campeonato faz teeempo) eu pego outra Dra. F.??!!!
pausa para a música do filme Psicose, a cena do banho, claro!!! Piii, piii, piii!

Aquela ummma, que achava que eu era uma bomba relógio prestes a explodir na cara dela???

Fui logo perguntando se meu plano cobria, e ele disse que já tinha se informado e sim, o plano cobria!

Pausa pra musiquinha do Senna: tãtãtã....tãtãtã. E com bandeira do Brasil na mão que fica mais emocionante!!!

Meu caro, se esse homem fosse atender no Morro do Alemão eu ia atrás!! Não vou perder a confiança, o carinho, o comprometimento e a segurança que tenho com ele.
E devo isso a empresa na qual trabalho, cujo plano de saúde que me dá essa segurança.
A partir de agora as consultas, internações, e afins serão feitas lá no Santa Paula.

Fiquei chateada porque a equipe da clínica tanto da recepção quanto da enfermagem e ainda as copeiras e o manobrista eram muito legais, e principalmente pela psicooncologista, a Dra. Fabíola Furlan que foi sempre de um profissionalismo, carinho e assertividade inquestionáveis. Sua ajuda foi fundamental no processo, não só pra mim, mas pras minhas acompanhantes que se beneficiavam das suas palavras e mensagens!!!

Ao longo desses dias tenho percebido que minha perna esquerda (aquela que tem a fratura da L4 pinçando o nervo, por conta do nódulo pressionando as laterais da vértebra) está diferente. Ela tem uns piripacs de vez em quando, é como se meu joelho ficasse meio mole de repente. O Dr. Guilherme sempre frisou com muito rigor que se eu perder a força na perna é pra correr pro HSP e ligar pra ele imediatamente. Não quis perguntar o porquê, mas já imaginava do que se tratava.

Eu sou uma pessoa espiritualista e sei que além da ajuda de Deus tenho mentores que me preparam, me estruturam e auxiliam sempre. E sei que eles já tinham me dito o que viria pela frente. E é grave.

O Dr. Marcus disse que existe a possibilidade de fazer uma cirurgia pra aliviar a dor e soltar o nervo pinçado, que isso depende de uma série de fatores como minha função hepática, meu coração, meu pulmão (já que tenho metástase e precisaria ser intubada), que ele cortaria o nodulo que está pressionando a vértebra, colocaria uns pinos aqui e ali, e em 3 ou 4 dias eu estaria em casa. A dor que estou tendo passaria e nem precisaria do comprimido e do adesivo de morfina que uso hoje pra contralá-la!

Aí eu perguntei se mesmo fazendo essa cirurgia, não poderia acontecer de lá pra frente outro nódulo em outra vértebra fazer o mesmo estrago. A resposta foi sim. Isso pode acontecer, e aí não poderia mais operar. Perguntei se posso vir a perder a mobilidade nas pernas e não poder mais andar. Ele disse que sim, a possibilidade é grande, mas que vamos fazer o possível pra que isso não aconteça.

Perguntei o que tenho que fazer se de repente perder a força na perna. Correr pro hospital e ligar pra ele, terei de 24 a 48 horas pra operar com urgência.

Há um tempo eu sentia que meu maior problema não seria o tumor no fígado, apesar dele estar com 13,6cm e há um ano estar com 2,7 cm; mas que a metástase nos ossos poderia complicar a minha vida de modo a me tirar a liberdade de ir e vir....nem que fosse do quarto pra sala. Eu já sei há um bom tempo que não vou nunca mais voltar a dirigir, que é uma das coisas que mais gostava de fazer, claro que não no trânsito caótico de SP, mas na estrada que pra mim é terapêutica. Eu só não imaginei que seria tudo tão rápido.

É engraçado que quando eu era menina, houve uma campanha de uma indústria de cigarros na qual vc tinha que juntar 500 selinhos e trocar por uma cadeira de rodas. Não sei porquê me interessei e acabei juntando os 500 e nem conhecia niguém que precisasse de uma. Mas no final não consegui fazer a troca. Joguei os selinhos fora com dor no coração.
Aos 16 anos quebrei a perna esquerda em 5 lugares patinando com minha irmã, Wania, e a Eliana minha amiga. Foram 3 meses engessada, perna inteira, joelho dobrado, o gesso ia do pé até a virilha. Andei 1 mês de cadeira de rodas, outro de muletas e outro de bengala. Levei 7 meses pra me recuperar completamente.

Piada dos deuses, diria minha amiga Cris. Pode ser...mas é como se já tivesse visto o trailer desse filme antes!

Seja lá como for, posso perder em parte a minha liberdade, mas se meu coração ainda se lembrar de como é o vento da estrada, a brisa do mar,e o calor do sol ainda assim eu posso ser livre aqui dentro...no meu coração.
Vai ser difícil, mas tem tanta coisa tão pior no mundo...e eu sou tão abençoada!!

Uma coisa que eu faço questão de não perder,é o bom humor!
Esse é obrigatório, nominal e intransferível. E é todo meu!!

Manequim de paciente com câncer

É engraçado como as pessoas que estão com câncer acabam ficando meio parecidas fisicamente. Carequinhas, pele meio amarelada, sem viço, magros demais ou gordos sem querer. Isso é efeito da medicação que é cavalar. Afinal a gente toma remédio pra matar as células cancerosas, mas que acabam matando também as que não são, tipo bala perdida. Ih.....matou!!

Mas uma coisa na qual eu reparo muito na nossa tribo, é o olhar. Sempre achei que os olhos são espelhos da alma, e nada fala melhor do que eles o que se passa e principalmente o que existe dentro de nós.

Essas últimas semanas tem sido melhores do que eu esperava, tenho me sentido bem, disposta e inteira. Pra ser bem sincera, minha memória quimioterápica não me deixa mentir: eu não tenho a menor lembrança de quando foi a última quimio que eu fiz. Se foi antes ou depois do carnaval, ou desde quando estou sem ela.

O que sei é que levei o resultado da Ressonância Magnética da coxa ao Dr. Guilherme que já tinha visto uma Tomografia da minha pelve e já sabíamos que eu tinha que mudar de novo o tratamento e começar o Xeloda, o tal remédio que a caixa custa R$2.600,00. Aquele remédio que eu achei que tinha acabado com meu pobre estômago, e que moveu um monte de gente pra consegui-lo!

Minha lombar deu sinal de vida, e aí conforme meu médico disse:" Quando doer a gente cuida!". Vai ter que tratar disso agora! Mais essa...
Quando você começa a perceber a existência do órgão dentro de você é porque tem coisa errada = corra pro médico. Os órgãos foram feitos pra fingirem que não existem dentro da gente, assim como músculos, ossos, e afins!!

O bom de você ter um médico que está na mesma página que você é que as idéias coincidem. Assim, quando ele leu na tomo que eu estava com uma "lesão lítica comprometendo o corpo vertebral L4 com sinais de fratura patológica blá blá blá.."
foi logo me avisando que dessa vez vamos fazer a radioterapia sem parar a quimio. Uhu!! Mesma página. Se vou tomar o Xeloda e seu ciclo é de 2 semanas, parando uma, pelo menos 2 vezes antes do próximo exame de imagem; quero completar 4 semanas. Quero ver se ele é bom mesmo.
Uma das minhas leitoras, a Elvira, me mandou um e-mail logo depois que comecei o blog. Ela também tem o colangiocarcinoma (o tumor raro, rápido, impiedoso e desmancha prazeres), não pegou o tumor no estágio mais avançado, mas tomou Xeloda e o tumor sumiu!!
Vai que ele resolve encolher um pouquinho, pelo menos?? Vamos tentar!! O que é um pum pra quem está todo sujinho...?!!!

Estou no 3o. dia do 2o. ciclo do medicamento. No 1o. dia foi tudo bem, no 2o. acordei com febre, 39o. Bem que a Jessica à noite veio "me amar" e achou que eu estava febril: "Vamos medir mãe!!"
- Imagina, você é que tem a mão gelada!!

Custa muuuito esperar 3 minutos com aquele vidro no sovaco, rezando pra ele não quebrar lá embaixo??
No dia seguinte pela manhã fui tomar café com o estômago já doendo, me sentindo estranha, mal! Liguei pro Dr. Gui e falei que estava com febre e enquanto conversávamos, veio a vontade de vomitar. Cortei o coitado no meio e falei: "Vou vomitar, já te ligo!"
Assim simples, vou vomitar!!
E devo confessar que mandei bem!"
Imagine uma pessoa que acha que pode controlar a mente e o corpo indo até o banheiro e dizendo pra si mesma: "Eu não vou vomitar, eu não vou, eu controlo isso aqui...eu tenho a forçaaaaaaa!!!!!" E ploft! Numa golfada não muito certeira vomitei não só o parco café da manhã que consegui tomar, como também os 6 remédios que tomo pela manhã pra dor e afins!
E agora? Será que vomitei todos os remédios junto? O que sobrou aí dentro? Quem não passou por isso, vai passar e lembrar de mim!!

Quando acabou e vi meus olhos no espelho, me senti indefesa.Tudo doía: o estômago, as costas, a perna, a lombar, o corpo. Eu era o próprio manequim de paciente com câncer! A dor tem o poder de acabar com o psicológico e o emocional, não só com o físico. Eu costumo dizer que faz parte do meu show por tudo pra fora, mas na hora em que está acontecendo, não tem a menor graça!

Fui fazer a Ressonância da coluna e da lombar na 2af. Todas as vezes em que fiz esse exame o procedimento era o mesmo: entrava com os pés no aparelho, e colocavam um colete todo furado no abdomen, braços acima da cabeça e ficaria uma hora lá dentro.
Dessa vez foi diferente e quando eu vi o que ia acontecer me deu medo. Medo de entrar lá ficar em pânico. Eu ia deitar com a cabeça numa espécie de grade, e colocar o tal colete; só que como era da coluna, precisava começar pela cabeça. Assim que deitei, o medo veio. Ele é forte, difícil de controlar, ele tem poder sobre a gente não adianta fingir que não. Ia começar a surtar quando lembrei da Tia Sonia me dizendo pra rezar quando entrasse lá! Foi o que eu fiz,imaginei um terço na mão e me pus a rezar!Como num passe de mágica me acalmei, a respiração ficou mais lenta e o corpo relaxou!

Provavelmente vou fazer a quimio e a radio juntas. Os efeitos vão ser um tanto quanto devastadores ( imagino eu!), mas eu sei que faz parte. É o preço que tenho que pagar.
Vai dar medo, vou ficar debilitada, mas vou rezar muito e pedir a Deus que não me tire o brilho do olhar, que não deixe minha alma se entorpecer com o que está acontecendo com o meu corpo, e que eu possa sentir a mesma força e paz que tem me sustentado esse tempo todo!